La construcción discursiva de la discapacidad: Un análisis de dos discursos (página 2)

Las Normas Uniformes
de la ONU y la apertura
conceptual

En 1993 fue aprobado por la Asamblea General de la ONU
un documento denominado "Normas Uniformes sobre la igualdad de
oportunidades para las personas con discapacidad". En
este texto se
señala una continuidad ideológica con los principios
enunciados en la Declaración Universal de los Derechos Humanos (1948). Por
lo tanto, el discurso
producido por esta organización internacional estará
intrínsecamente vinculado al movimiento
mundial por los Derechos Humanos
que se pone en marcha al finalizar la Segunda Guerra
Mundial, en 1945. En este texto redactado por la ONU se indica
que el cumplimiento de las normas no es obligatorio para los
Estados, pero que sin embargo estas normas "llevan
implícito el firme compromiso moral y
político de los Estados para lograr la igualdad de
oportunidades". Este texto posee un rasgo constituyente que
será retomado por el discurso normativo nacional. En
efecto, la reformulación del modo de nombrar al
discapacitado en los textos legales argentinos,
respondería a las definiciones objetivas enunciadas desde
las Naciones Unidas,
aunque no necesariamente en forma explícita.

En la introducción a las Normas Uniformes se
enuncian las premisas formuladas a principios de los 80 a
propósito de una nueva concepción de la
discapacidad: "el Año Internacional y el Programa de
Acción
Mundial promovieron enérgicamente los progresos en esta
esfera. Ambos subrayaron el derecho de las personas con
discapacidad a las mismas oportunidades que los demás
ciudadanos y a disfrutar en un pie de igualdad de las mejoras en
las condiciones de vida resultantes del desarrollo
económico y social. También por primera vez se
definió la discapacidad como función de
la relación entre las personas con discapacidad y su
entorno".

Por otro lado, el documento afirma que "el
número total de personas con discapacidad en el mundo es
grande y va en aumento". De este modo, problematiza las
causas y consecuencias variables de
la discapacidad y sostiene que esas variaciones son resultado de
circunstancias socioeconómicas y de las disposiciones de
los Estados hacia sus ciudadanos. A su vez, destaca el carácter evolutivo del concepto de
discapacidad, el cual fue significativamente modificado luego de
la Segunda Guerra
Mundial por la acción de organizaciones
integradas por discapacitados. Señala el texto que a
partir de ese momento "se introdujeron los conceptos de
integración y normalización que reflejaban un conocimiento
cada vez mayor de las capacidades de esas personas". En esta
parte del texto se construye entonces una escenografía de
narración histórica acerca de la evolución del concepto de discapacidad, que
sirve como fundamento para la posterior enunciación de las
normas.

En esa reseña histórica se señala
que las Normas Uniformes se elaboraron sobre la base de la
experiencia adquirida durante el "Decenio de las Naciones Unidas
para los impedidos (1983-1992)". Este recorte de la experiencia
política y
social mundial de los Estados que produce el discurso de la ONU
se cristaliza en valores como
calidad de vida, participación, igualdad,
etc. y en principios como la responsabilidad,
acción y cooperación que los Estados
deben cumplir. En este caso, el carácter fundador o
constituyente del discurso se muestra en su
pretensión de ser aplicado por sus destinatarios, quienes
ya estarían identificados con el discurso del emisor:
"estas normas constituyen un instrumento normativo y de
acción para personas con discapacidad y para sus
organizaciones. También sientan las bases para la
cooperación técnica y económica entre los
Estados, las Naciones Unidas y otras organizaciones
internacionales". Además, se enuncian como
garantía de que "niñas y niños,
mujeres y hombres con discapacidad, en su calidad de
miembros de sus respectivas sociedades,
puedan tener los mismos derechos y obligaciones
que los demás".

Por otra parte, este documento vuelve a definir el
significado de la palabra discapacidad y su diferencia con
la minusvalía. La discapacidad es definida
allí como el resumen de "un gran número de
diferentes limitaciones funcionales que se registran en las
poblaciones de todos los países del mundo. La discapacidad
puede revestir la forma de una deficiencia física, intelectual o
sensorial, una dolencia que requiera atención médica o una enfermedad
mental. Tales deficiencias, dolencias o enfermedades pueden ser de
carácter transitorio". Esta definición proviene
de la ya expuesta por la
Organización Mundial de la Salud y se diferencia de
minusvalía en cuanto al carácter social que
connota este último término. Mientras que la
discapacidad requiere la participación
preponderante de los profesionales médicos para su
tratamiento, con minusvalía se quiere definir la
situación del discapacitado en relación con su
entorno social. En efecto, la minusvalía se trata
aquí de "la pérdida o limitación de
oportunidades de participar en la vida de la comunidad en
condiciones de igualdad con los demás". En
relación con lo visto más arriba en cuanto al uso
de la palabra invalidez en el ámbito de trabajo, si
bien el concepto parece ser el mismo, la sustitución del
prefijo in por minus implicaría la
referencia a una situación de desventaja de la persona,
más que la anulación de sus capacidades.

Estas redefiniciones de términos son enunciadas
en el texto de la ONU como una justificación por la
confusión y poca claridad que definiciones anteriores
sobre discapacidad oponían a la ejecución de
medidas normativas y para la acción política.
Además, afirma el documento, "la terminología
reflejaba un enfoque médico y de diagnóstico que hacía caso omiso de
las imperfecciones y deficiencias de la sociedad
circundante". Esta justificación se apoya nuevamente
en la explicación histórica de los cambios
producidos en la percepción
de la discapacidad desde algunas organizaciones y en la
búsqueda de un acuerdo mundial sobre esta
problemática. Según la terminología actual,
se reconocería "la necesidad de tener en cuenta no
sólo las necesidades individuales (como
rehabilitación y recursos
técnicos auxiliares) sino también las deficiencias
de la sociedad (diversos obstáculos a la
participación)". La discapacidad no es considerada
simplemente como una enfermedad con causas genéticas o
congénitas.

Se verá entonces que a partir de la
difusión y adopción
de ese texto, tanto en contextos educativos y legislativos
comenzará a utilizarse, al menos en la Argentina, la
expresión persona con necesidades especiales o
capacidades diferentes, atendiendo a esta relación
entre el individuo,
entorno social y sus posibilidades de integración. Sucede
que a menudo estas últimas expresiones son usadas
meramente como sinónimos de discapacitado,
desconociendo la justificación del cambio, lo que
produce un cliché con efectos de eufemismo.

Por otro lado, la discapacidad no es un problema cuyas
causas son puramente naturales y esto fue reconocido por las
Naciones Unidas, sobre todo al analizar las distintas
consecuencias que trajo la Segunda Guerra
Mundial en la vida de muchas poblaciones. Las leyes argentinas
incorporaron hasta aquí el tema de la discapacidad desde
un enfoque médico – legislativo que certifica la
existencia y los grados de determinadas alteraciones funcionales
en las personas. Las causas de cada discapacidad deben ser
comprobadas por las autoridades en el área de salud en
tanto se trata de enfermedades. Sin embargo, cuando se expuso el
caso de las personas que sufrieron discapacidades a raíz
de su participación en la Guerra de
Malvinas, en la ley 24.310 se
escoge una terminología diferente a la ya instalada en la
materia. De
acuerdo con el texto de esta norma, de 1993, debe
otorgársele una pensión "a los ciudadanos
argentinos que sufrieron incapacidades con motivo de las acciones
bélicas en el Teatro de
Operaciones
del Atlántico Sur".

En este último enunciado, las personas no son
incluidas en la categoría ya reconocida de personas con
discapacidad, sino que directamente son consideradas
incapaces. De este modo, la discapacidad por causas
políticas es llevada hacia otro plano,
hacia el lugar de invalidez individual por fuera de la
rehabilitación e integración social mencionadas en
otros textos de la legislación. Estas mismas personas
pueden sin duda ingresar en la categoría de personas con
discapacidad y ser beneficiarios de las leyes correspondientes,
pero sin tener en cuenta los orígenes de su discapacidad.
Lo mismo puede decirse de la pobreza y
falta de nutrición, causas de discapacidad que no se
mencionan en la legislación nacional.

La persona con capacidades

La legislación nacional retomará algunos
ejes señalados en este documento de la ONU, para modificar
aquella ley de 1981 en algunos puntos. Se analizará de
aquí en más esos cambios y sus relaciones con el
discurso de la ONU en esta temática.

La ley 24.308, de diciembre de 1993, sustituye un
artículo de la ley 22.431, el que trata de la
explotación de pequeños comercios por parte de
discapacitados. En el texto de 1981 se indica que "se
dará prioridad a las personas discapacitadas que
estén en condiciones de desempeñarse en tales
actividades siempre que las atiendan personalmente, aún
cuando para ello necesiten del ocasional auxilio de
terceros". Mientras que en la reforma de ese artículo,
se expresa que el Estado, sus
organismos y las empresas mixtas
"están obligados a otorgar en concesión a
personas con discapacidad, espacios para pequeños
comercios en toda sede administrativa".

El texto reemplaza en el nivel sintagmático el
apelativo persona discapacitada por persona con
discapacidad, con lo que se atenúa el efecto negativo
que provocaba aquella adjetivación del individuo por sus
características físicas. Una persona con
discapacidad dispondría también de
capacidades diferentes u otras capacidades que
compensarían su disminución. Se irán
incorporando así estas nuevas expresiones al dominio
semántico de los enunciados referidos a la discapacidad,
cuyos términos en el nivel paradigmático se
manifestarán mediante sustitución en el uso
habitual (discapacitados/personas con capacidades diferentes o
necesidades especiales), aunque en realidad estén
designando el mismo objeto.

Por otra parte, de acuerdo a este último texto
mencionado, los discapacitados ya no tendrían
prioridad ante las personas normales para que se les
otorgue la concesión de un comercio, sino
que el Estado
estaría obligado a concedérsela. Separando
así los planos de aplicación de la ley se
evitaría una situación de competencia entre
discapacitados y normales. Por otro lado, se mitiga el efecto de
control ejercido
sobre los beneficiarios de la ley, al suprimir en la reforma de
1993 la condición de que los encargados de los comercios
deban ser los mismos discapacitados o una persona ocasional
cuando aquellos no puedan hacerlo. También deja de
referirse a la discapacidad en general señalando la
existencia de diferentes discapacidades: en el artículo
tercero de esta ley se establece "prioridad para los ciegos
y/o disminuidos visuales" en el otorgamiento de
pequeños comercios en determinadas áreas. En
relación con el discurso de la ONU, enunciado en las
Normas Uniformes, se entrevé en este punto la
utilización de la idea de las necesidades individuales de
las personas ante las deficiencias de su entorno.

También en 1993 se redacta la ley 24.204
denominada "Telecomunicaciones", según la cual "las
empresas telefónicas deberán proveer un servicio de
telefonía pública que permita a las
personas hipoacúsicas o con impedimento del habla, hacer
uso de tal servicio". En esta norma se especifica un tipo de
discapacidad que hasta el momento no figuraba como objeto de una
normativa y también se estaría tratando allí
de solucionar un problema de individuo y entorno social. Si bien
este tipo de personas podrían ser consideradas desde el
discurso de la ONU como minusválidos, la
especificidad de la ley hace que se designe a estos individuos
simplemente con la terminología médica precisa, es
decir, como personas hipoacúsicas. A lo que alude
el encabezado de esta norma nacional es a las "deficiencias de
diseño
del entorno físico y de muchas actividades organizadas de
la sociedad", mencionadas en las Normas Uniformes. En este
caso se trata de las comunicaciones
telefónicas.

El entorno como problema

En 1994 se reforma el capítulo IV de la ley
22.431 de 1981, cuyo título era "Transporte y
arquitectura
diferenciada" y se lo sustituye por un extenso capítulo
denominado "Accesibilidad al medio físico". Se
advertirá aquí algunas modificaciones de
léxico en los enunciados referidos a la discapacidad. Se
incorporan expresiones como "supresión de barreras
físicas", "accesibilidad" y "personas con
movilidad reducida". Esta norma señala como objetivo que
las personas discapacitadas tengan condiciones de
accesibilidad a un medio físico dificultoso para
ellos. El apelativo persona discapacitada no se utiliza,
hablándose en cambio de personas con movilidad
reducida. Por un lado, esta expresión incluye otras
categorías de personas que se hallan en situación
de desventaja física ante los demás: ancianos,
embarazadas, etc. Por el otro, la disfuncionalidad que
definía hace más de una década al
discapacitado, se mitiga en el discurso reduciéndola a
solamente una función, la movilidad, dejando latente la
posibilidad que un individuo tiene para mostrar sus capacidades.
Además, se enfatiza la acción del individuo por
sobre la identificación con su instrumento de movilidad,
como era en el caso de la expresión persona con silla
de ruedas, utilizada anteriormente. Con la expresión
movilidad reducida se atenúa también el
efecto de limitación que acarrea la palabra discapacidad,
incorporando la posibilidad de pensar la discapacidad
también como una condición transitoria, aparte de
permanente o prolongada, enunciada en el texto de la ley de 1981.
Pero sobre todo, con el sintagma persona con movilidad
reducida parece quererse subrayar también el
vínculo entre el individuo y su entorno social.

Este texto normativo introduce el concepto de
accesibilidad, definido como "la posibilidad de las
personas con movilidad reducida de gozar de las adecuadas
condiciones de seguridad y
autonomía como elemento primordial para el desarrollo de
las actividades de la vida diaria". La noción de
seguridad ya estaba presente en la ley que asumía
el papel protector del Estado hacia los discapacitados, pero la
de autonomía, constituye un paso hacia la
ampliación del campo léxico que el discurso
normativo nacional estaba conformando en el tema de la
discapacidad. Se enuncia aquí el reconocimiento de las
capacidades de un individuo para vivir en un medio físico
restringido para él, y que debe ser modificado a partir de
la aplicación de las normas. El individuo no es
considerado como discapacitado sino como portador de un problema
que sin embargo no debería impedirle desenvolverse en su
vida diaria. De todas maneras, continúa presente el
implícito de la existencia de una vida social normal,
puesto que el Estado se presenta como garantía de la
integración y equiparación de oportunidades para
estas personas.

Expresiones como equiparación de
oportunidades es fruto de la intersección del discurso
legislativo nacional con el de las "Normas Uniformes para la
Igualdad de Oportunidades" (1993). Este documento mencionaba al
entorno físico como un sistema que
debía ponerse "a disposición de todos,
especialmente de las personas con discapacidad". Este
principio, que también comprende distintas áreas
sociales, es retomado en la Argentina para reformar la
legislación vigente en materia de discapacidad, acentuando
la condición de personas de los discapacitados dentro de
una concepción ligada a los derechos humanos.

Se incorpora asimismo la noción de barreras
físicas urbanas, también llamadas barreras
arquitectónicas, como representación
metafórica de las dificultades de acceso del discapacitado
a una vida normal. La normativa ordena entonces la construcción de rampas y espacios que
permitan la "accesibilidad y traslado de personas con
movilidad reducida". Para una especificación de los
rasgos que identifican a estas personas como discapacitadas, se
describe su relación con el entorno físico que debe
ser modificado de acuerdo con una serie de medidas: "Los pisos
serán antideslizantes, sin resaltos ni aberturas que
permitan el tropiezo de personas con bastones o silla de
ruedas", etc.

Se precisa también el concepto metafórico
de barreras arquitectónicas, imagen que se
vincula con la dificultad de acceso a "edificios de uso
público… y edificios de vivienda". Esta
explicación de la existencia de barreras
arquitectónicas remite a la idea de exclusión
que implicaría el diseño normal de la ciudad, en
tanto estas barreras no serían colocadas intencionalmente
sino que serían producto de la
indiferencia del mundo normal ante el problema de la
discapacidad. De allí la resolución
paradójica que este enunciado formula: la
supresión de barreras arquitectónicas
implica menos una eliminación llana de elementos
preexistentes que una incorporación de otros elementos
materiales que
modifiquen el entorno para facilitar la accesibilidad y la
integración de los discapacitados. La barrera como
metáfora de la exclusión
social implica menos una presencia que una ausencia de
resolución del problema. Por lo tanto, el problema de la
accesibilidad no está puesto en el cuerpo del
discapacitado sino en el medio físico existente, en este
caso en la estructura
urbana.

Por otro lado, las condiciones para el cambio son
resumidas en una serie de términos que representan
acciones potenciales de transformación del medio urbano:
adaptabilidad, practicabilidad y visitabilidad.
Estas conceptualizaciones son instrumentadas normativamente como
parte de un lenguaje
específico que describe los cambios que la
legislación produciría a través de su
aplicación sobre el medio físico y el transporte
público, permitiendo la inclusión del discapacitado
en la sociedad. Sin explicitar el destinatario de las normas, que
serían los arquitectos y las empresas de
construcción, incluidas las obras públicas, no se
utiliza la forma imperativa de los verbos más que para
señalar la finalidad de alcanzar estos estados ideales. El
concepto de Accesibilidad, por ejemplo, podría
representar una síntesis
entre la transformación estructural de la ciudad y la
integración del discapacitado a la vida social
normal.

La persona rehabilitada

La ley 24.901, titulada "Sistema de prestaciones
básicas en habilitación y rehabilitación a
favor de las personas con discapacidad", de 1996, se instituye
como un "sistema de prestaciones básicas de
atención integral a favor de las personas con
discapacidad, contemplando acciones de prevención,
asistencia, promoción y protección, con el
objeto de brindarles una cobertura integral a sus
necesidades y requerimientos". Este enunciado se aleja del
tono severo de la norma de 1981, destacando que el sistema de
prestaciones es a favor de las personas con
discapacidad y no para las personas
discapacitadas. Tampoco es únicamente un sistema de
protección, puesto que incluye otros aspectos que hasta el
momento la ley no contemplaba en materia de discapacidad,
mientras que hasta ese entonces la legislación expresaba
solamente una política de asistencia y protección
para los discapacitados.

El término rehabilitación pasa a
constituirse en eje de la norma y se agrega el de
habilitación, con lo que se introduciría una
importante diferencia con normativas anteriores. En efecto,
rehabilitación parecería referir a una
especie de estado anterior a la discapacidad, como si la
condición de discapacitado se obtuviera sólo por
accidente. Con la incorporación de
habilitación, en cambio, se estaría
especificando una condición que puede ser innata y que
requiere una relación especial del individuo con distintas
áreas de su vida social, no sólo con los límites de
un consultorio médico.

En este aspecto, la connotación médica de
la palabra rehabilitación es modificada mediante el
adjetivo integral, lo que coincide con el texto de las
Normas Uniformes. Según el documento de las Naciones
Unidas, "el proceso de
rehabilitación no supone la prestación de
atención médica preliminar. Abarca una amplia
variedad de medidas y actividades… como por ejemplo la
rehabilitación profesional". A esto se suman nociones
como promoción, que se vincula también con
el texto de la ONU, en cuanto al "funcionamiento
óptimo" de las personas discapacitadas, buscando
lograr que "cuenten con medios para
modificar su propia vida y ser más
independientes".

En cuanto a la definición de persona con
discapacidad (capítulo III, Población beneficiaria), se reproduce la
definición impuesta en 1981, aunque se sustituye la
expresión "alteración funcional física o
mental" por "motora, sensorial o mental". Con esta
diferencia se retoman los parámetros que enuncia la
Organización Mundial de la Salud para definir la
discapacidad en términos objetivos. En
el caso particular de esta ley esta rectificación tiene
como finalidad agrupar a las personas con discapacidad en tres
sectores, con sus distinciones al interior de la discapacidad:
los discapacitados motores, los
sensoriales (sordos, hipoacúsicos, ciegos, disminuidos
visuales, etc.) y los mentales.

A su vez, modifica la consideración de estos
individuos en los enunciados normativos, en cuanto a ser sujetos
y no meros receptores de acciones asistenciales, como podemos
observar en el siguiente texto: "Las personas con discapacidad
afiliadas a las obras sociales accederán a través
de las mismas… a acciones de evaluación
y orientación individual, familiar y grupal, programas
preventivos de carácter comunitario…"
(Artículo 11). Estas acciones, continúa el texto,
favorecerían "la integración social de las
personas con discapacidad y su inserción en el sistema de
prestaciones básicas". Si bien se sigue tratando de
políticas de asistencia, estas prestaciones básicas
difieren de la protección integral detallada
anteriormente, en cuanto al modo de definir las acciones que debe
ejercer el Estado hacia los discapacitados y en cuanto a las
posibilidades de recuperación de éstos. En
principio, la actuación de un "equipo
interdisciplinario" en el servicio de prestaciones sugiere
una visión más amplia de la discapacidad,
atendiendo distintos niveles (Artículo 12). La
habilitación y rehabilitación de
estos individuos sería producto de estudios
específicos sobre cada caso, cuyo proceso debe ser
orientado de acuerdo con un cuadro general evolutivo. Esta
evolución comprende tres aspectos:
"terapéuticos, educativos o
rehabilitatorios".

En este caso, se advierten las marcas del
discurso de la medicina en la
definición de pautas objetivas de acción en el
campo de la discapacidad, aunque la condición de pacientes
de estas personas queda sujeta a cambios que pueden promover
tanto su habilitación, rehabilitación como la
superación de su discapacidad. Esta no sería ya
aquella condición prolongada o permanente, según la
definición de los 80, sino que también puede
considerarse como transitoria, a partir de los nuevos aportes del
enfoque médico
terapéutico.

El capítulo IV de esta ley de Prestaciones
Básicas trata de las "prestaciones preventivas".
Según el texto de las Normas Uniformes de 1993, por
prevención se entiende "la adopción de
medidas encaminadas a impedir que se produzca un deterioro
físico, intelectual, psiquiátrico o sensorial
(prevención primaria) o a impedir que ese deterioro cause
una discapacidad o limitación funcional permanente
(prevención secundaria)". En el artículo 14 del
texto legal argentino, se trata la discapacidad como objeto de
prevención. La posibilidad de evitar la discapacidad se
manifiesta a través de la omisión de este
último término en los primeros párrafos del
artículo: "La madre y el niño tendrán
garantizado desde el momento de la concepción los
controles, atención y prevención adecuados para su
óptimo desarrollo físico – psíquico y
social". El sujeto implícito de la prevención
es el Estado a través de la promoción de
"equipos multidisciplinarios" que trabajen en el
área de salud. Este enunciado presupone que la
discapacidad es una condición que puede adquirirse si no
se detectan y tratan las patologías que afectan a seres
cuya condición social normal es la de ser madres y
niños. En este caso se distingue la condición
humana normal de la patología que discapacita, sin
identificar esta última con el individuo mismo. Se
evitaría de este modo realizar la operación del
discurso cotidiano que objetiva a estas personas
sustantivándolas con la colocación de la
discapacidad como eje central de su constitución.

De este modo, en el espacio temático de la
discapacidad limitado por un discurso médico de la
prevención se evita el uso de ciertas categorías,
como la de discapacidad, que designan sin embargo una
realidad que las técnicas
de la medicina se proponen combatir. Como vimos, la discapacidad
es también un problema de índole social, no es
sólo una enfermedad. El objeto de estos enunciados, sea la
madre o el feto, es
separado del agente que los amenaza, es decir, una
patología discapacitante. Con el tema de la
prevención se coloca a los individuos en una zona
limítrofe de designación, entre la clase de
individuos normales y la de los afectados por patologías,
ubicando la condición de discapacitado dentro de esta
última. Aquí puede entreverse la
construcción de esta categoría de individuos, cuya
condición es también el efecto de la
objetivación que un saber legitimado establece y una
normativa impone.

En estos pasajes del texto advertimos, por lo tanto, un
rasgo polifónico que señala la presencia del
discurso de la medicina en el enunciado. Según el texto,
la discapacidad puede ser evitada o bien compensada, a
través de la estimulación y el tratamiento (Art.
14). La persona en este caso es objeto de un desarrollo que se
opera sin que ésta tenga intervención, puesto que
son los especialistas los que deben llevar a cabo las
prestaciones de rehabilitación mediante un "proceso
coordinado de metodologías y técnicas
específicas". De esta forma, un equipo
multidisciplinario utiliza esos instrumentos para lograr "la
adquisición y/o restauración de aptitudes e
intereses para que una persona con discapacidad alcance el nivel
psico-físico para su integración social" (Art.
15).

En el artículo dedicado a las "prestaciones
terapéuticas educativas", la persona es sustituida del
enunciado, señalándose un rasgo de aquélla
que debe ser corregido: las "conductas
desajustadas". Para esto deben adquirirse "niveles de
autovalimiento e independencia" y "modelos de
interacción", categorías que
deben observarse desde el punto de vista terapéutico, es
decir, bajo control de metodologías y técnicas
especializadas. Otro modo de caracterizar a estas personas
aquí se observa en el uso de sustantivos que las
representan conceptualmente como independencia,
autovalimiento o incluso tipo de
discapacidad.

Este sistema de prestaciones incluye una serie de
términos que a partir de entonces formarán parte
del léxico común en el ámbito de la
discapacidad, tanto en el plano estatal o privado, en los
organismos gubernamentales y en las instituciones
especializadas: estimulación temprana,
formación laboral, centro de día,
centro educativo terapéutico,
rehabilitación psicofísica,
rehabilitación motora,
autovalimiento.

Siguiendo las pautas de la prevención, una ley
posterior (25.415) establece el derecho de los niños
recién nacidos a que se le "estudie tempranamente su
capacidad auditiva". De esta manera, la normativa nacional
continuó incorporando a mediados de los 90 la
distinción de las discapacidades, en tanto
patologías, para asistir su tratamiento. En el
último texto mencionado, por ejemplo, se incorpora la
hipoacusia, denominación con la que se
tratará de evitar el uso indiscriminado de sordo
para referirse a personas con dificultades de
audición.

La sociedad de la integración

Más recientemente, el 9 de enero de 2004, el
gobierno nacional
publicó el decreto 38/2004 que invoca el derecho de
gratuidad para el uso de transporte colectivo por parte de
personas discapacitadas. En el texto del decreto, el gobierno
asume su responsabilidad de cumplir lo que dispone el
"Programa de Acción Mundial para las Personas con
Discapacidad de las Naciones Unidas" como así
también el reconocimiento de los principios del "Pacto de
San José de Costa Rica". De
esta manera, el discurso normativo en materia de discapacidad
sigue tomando como fuente los programas y tratados
internacionales, pero en este caso, para reformar una
disposición contenida en la ley de protección
integral al discapacitado. En efecto, este decreto recuerda las
limitaciones de este derecho y la necesidad de ampliar las
medidas: "Que la primigenia redacción acordada a la Ley N° 22.431
en el Capítulo IV, dispuso que las empresas de transporte
colectivo terrestre sometidas al contralor de autoridad
nacional debían transportar gratuitamente a las personas
discapacitadas en el trayecto que mediare entre el domicilio del
discapacitado y el establecimiento educacional y/o de
rehabilitación al que debían concurrir". Luego
se mencionan los artículos que expusieron posteriormente
otras causales para no restringir el destino de las personas que
necesitan viajar, eliminando la obligatoriedad de acceder al
beneficio teniendo que determinar solamente un único
trayecto.

Esta nueva normativa se apoya en las "necesidades
familiares, asistenciales, educacionales, laborales o de
cualquier índole que permitan su integración
social" (la del discapacitado). Estas, continúa el
texto, son "razones que actualmente posibilitan el ejercicio
de tal derecho". Es interesante destacar el uso del adverbio
temporal actualmente para señalar los motivos que
justifican la aplicación de este decreto. Parecería
referirse menos a las necesidades concretas experimentadas por
las personas discapacitadas todos los días, que a las
prescripciones de la normativa misma. En otras palabras, ese
actualmente no refiere a un cambio en las necesidades de
los discapacitados, puesto que son las mismas que hace 23
años, sino que se vincula al "espíritu de la ley" y
de los que la enuncian. Se trataría del reconocimiento del
cambio producido en el modelo general
de la discapacidad, tanto en el campo de los especialistas e
instituciones especializadas como en los ámbitos
públicos de discusión y decisión sobre ese
tema. En síntesis, en una representación más
actual y equitativa de la persona discapacitada que le
permite al legislador actuar con amplitud de criterio,
observando las cosas de otra manera.

El derecho a viajar en condiciones de gratuidad se
considera entonces un paso necesario para "aspirar a la plena
integración en la vida social de las personas con
discapacidad", continúa el texto, retomando los
fundamentos contenidos en las normas de las Naciones Unidas, por
los que, de acuerdo a la cita del decreto, se enfatiza "el
derecho de esas personas a participar en igualdad de condiciones
y con equiparación de oportunidades junto al resto de la
población en pro del desarrollo social
y económico del país".

En la mención que se realiza del Pacto de San
José de Costa Rica, en el que "se recepta el principio
de igualdad entre los hombres, no como nivelación
absoluta, sino como igualdad relativa", el texto afirma que
la legislación debe tender a compensar las desigualdades
naturales. Esto recuerda aquella idea recogida por Foucault en
cuanto al desorden de la ley natural y su recepción por
parte del derecho. A su vez, el concepto que justifica la
solicitud de pasajes gratuitos, amparada por esta ley, es el de
integración social y sus causas, entendidas estas
últimas como "aquellas que permitan a la persona con
discapacidad compartir situaciones familiares o comunitarias en
un lugar distinto al de su domicilio". Es decir, que al
discapacitado se le asigna una especie de territorio propio pero
aislado, como es el de su casa. La integración social se
representa entonces como un desplazamiento de la persona
discapacitada hacia un afuera que es la sociedad misma. Su hogar
deviene comunidad.

La legislación actúa en este caso sobre
las empresas de transporte, obligándoles la cesión
de pasajes gratuitos para discapacitados, considerando este hecho
como un derecho de estas personas. Lo que no mencionan los textos
legislativos es por qué los discapacitados necesitan
viajar gratuitamente, es decir, por qué no tienen dinero.
Podría pensarse rápidamente que esa
situación se debe a que no pueden acceder a un empleo que les
permita obtener ingresos y de esa
forma disponer de dinero para utilizar el transporte terrestre,
como el resto de las personas que sí pueden hacerlo. En
cambio, lo que se define es una integración social que
pasa por "compartir situaciones familiares o comunitarias en
un lugar distinto al de su domicilio".

Si bien, como ya se vio anteriormente, existe
legislación que protege al trabajador discapacitado, este
último decreto omite el problema laboral de los
discapacitados, quedando una imagen del Estado concentrado, por
un lado, en el conflicto con
las empresas de transporte y, por el otro, ratificando la
certificación oficial objetiva de la condición de
determinadas personas a partir de características
físicas o mentales. A pesar de los conceptos enunciados
por la legislación, la certificación médica
– legal del Estado continúa definiendo a una persona
en inferioridad o desventaja con respecto a las que no tienen
desórdenes en su constitución física
natural.

Esta sociedad a la que el discapacitado tendería
a integrarse ya no es definida en los textos legislativos como
una sociedad normal, aunque es inevitable pensar que si
esta legislación está para compensar las
desigualdades naturales, como se enuncia en el tratado
internacional señalado más arriba, lo que sigue
imperando es la concepción de un mundo preparado para
personas normales, en un sentido de homogeneidad, más
allá del derecho y el principio de igualdad
relativa.

Segunda parte

El discurso
de los afectados por la discapacidad: el caso de una revista
institucional

La institución

Luego de haber visto el concepto de discapacidad desde
las definiciones del discurso normativo, de carácter
impersonal, esta parte se centrará en las modalidades
enunciadas por distintos sujetos que intervienen en la
caracterización de los discapacitados. Para esto
proponemos el análisis del discurso producido en el
contexto de una institución dedicada al tratamiento de
discapacidades motrices congénitas. Indagaremos entonces
sobre otras formas de representar a los discapacitados partiendo
de aquella condición física definida objetivamente
como una desventaja en relación con una sociedad
normal. El análisis del "ethos" discursivo
construido por una institución mediante soporte
gráfico puede ser útil para aproximarse de otro
modo a una realidad que la aplicación normativa de nuevos
términos pareciera confundir.

A caballo de las nociones generales sobre la
discapacidad, veremos ahora cómo se aborda esta
temática desde un medio de comunicación realizado por una
institución particular y cómo se representa
allí a los sujetos denominados discapacitados. Si
su concepción de la discapacidad se fundamenta en
definiciones que buscan precisión objetiva, como las
vistas en la normativa internacional y en las leyes nacionales, o
si al hablar de discapacidad también ponen en escena
consideraciones de índole subjetiva. Nos propusimos para
esta tarea distinguir los tipos de discurso que pueden hallarse
en la superficie textual de este medio gráfico, en
relación con los sujetos de la enunciación que
allí aparecen "tomando la palabra".

A.P.E.B.I. (Asociación para Espina Bífida
e Hidrocefalia) es una institución que fue creada en 1977
en la ciudad de Buenos Aires.
Actualmente tiene el rango de Organización No
Gubernamental y está dirigida por personas cuyos hijos o
familiares tienen discapacidades motrices de
nacimiento.

Tomaremos como corpus de análisis los textos
producidos por A.P.E.B.I. en soporte gráfico durante los
años 1998 y 2003 (17 números en total). Esta
revista, cuyo título es "Con vos", comenzó a
publicarse mensualmente hasta que por razones económicas
su frecuencia terminó siendo semestral. Podríamos
afirmar rápidamente que son los familiares de los
discapacitados quienes escriben en la revista. Sin embargo, se
advertirá que distintos sujetos intervienen en la producción discursiva de los textos. Es
decir, en el marco de este soporte, no sólo el discurso de
la institución muestra rasgos polifónicos en sus
enunciados impersonales sino que también le "cede la
palabra" a enunciadores autorizados para hablar sobre el tema:
padres, profesionales y los propios discapacitados.

Conviene en este punto hacer una aclaración
teórica a propósito de la elección del
corpus y su análisis. No se trata únicamente de
identificar enunciados con sus autores empíricos para
realizar una descripción de lo que cada persona "dice".
Se parte más bien de considerar las situaciones de
enunciación y comunicación, para que pueda
reconocerse "la huella de un discurso (el texto) en el que la
palabra es puesta en escena". En este caso, la forma de
comunicación verbal que la institución adopta y que
aquí se analiza es la revista.

La institución A.P.E.B.I. comenzó a
publicar esta revista en 1998, por lo que ya estaban en
circulación los nuevos enfoques sobre discapacidad
promovidos a partir de las Normas Uniformes, las legislaciones de
carácter "progresista" y el uso de eufemismos en el
lenguaje referido a la temática. En este sentido,
prestaremos especial atención a las variantes
léxicas surgidas desde la valoración del concepto
de discapacidad, como por ejemplo la atención puesta en
las capacidades diferentes de la persona. Este
análisis comenzará exponiendo de qué manera
la institución se ubica dentro del campo de la
discapacidad y luego se indagará sobre sus modos de
definir la temática de acuerdo con los distintos
enunciadores y los efectos de sentido que éstos pueden
producir.

Antes de comenzar con el análisis de los textos
que constituyen la revista podemos continuar la
presentación de la institución deteniéndonos
en otro de sus formatos de comunicación, que es su
carta
institucional. Dicho texto demarca el campo de actividades de la
institución y sus objetivos generales. Este texto puede
considerarse como perteneciente a un género
discursivo particular que comportaría otros destinatarios
que los construidos por la revista. En este caso, el destinatario
podría ser el Estado y la sociedad en un sentido
general.

A.P.E.BI. se define aquí como una
"institución sin fines de lucro, que nuclea a padres de
niños con esta malformación congénita".
La negación del carácter comercial de la
institución se afirma a la vez con la indicación de
quiénes son los sujetos que la componen. Los principales
actores serían los padres, cuya entidad en el
discurso de la institución está determinada por un
mecanismo de referencia relativa que los diferencia de otros
padres por el hecho de que sus hijos son discapacitados. En
efecto, ellos son padres de "niños con una
malformación congénita". Para la
descripción de estas malformaciones, se recurre al
lenguaje de la medicina, como por ejemplo: "en un tramo
determinado de la columna, las vértebras no se cierran
totalmente y parte de la médula espinal que pasa dentro de
esos huesos y que
lleva nervios esenciales para la sensibilidad y el movimiento de
los órganos, puede estar dañada o anormalmente
afectada… Es una acumulación excesiva dentro del
cerebro de
líquido cefaloraquídeo (LCR)".

De este modo, se advierte un rasgo polifónico en
este discurso que acentúa el vínculo de la
institución con los saberes de la medicina. En este
enunciado, presentado como carta de presentación
institucional, puede reconocerse la inclusión de la
institución A.P.E.B.I. en el campo de la discapacidad, a
través del uso de los parámetros de
evaluación profesional que configuran este campo. En
relación con los conceptos enunciados por el discurso
médico jurídico vistos en el capítulo
anterior, pueden señalarse en este texto algunos de ellos:
la prevención, el tratamiento, la
rehabilitación y la integración de los
niños y jóvenes a la sociedad. En cuanto a las
consecuencias de este problema físico en la
funcionalidad de estas personas, de acuerdo a lo definido
por la ley y las organizaciones mundiales, se acentúa la
de la parálisis: "la mayoría de los
niños presentan debilidad en los músculos de sus
piernas y casi todos tienen dificultades para caminar. Otra
secuela es la pérdida de control de los
esfínteres". De esta manera, sin utilizar la palabra
discapacidad, la institución enuncia su pertenencia
a este campo

En la parte denominada Objetivos generales de
A.P.E.B.I., se explicitan quiénes son los
destinatarios de las acciones de la institución:
"padres de los niños afectados, público
en general, principales sectores del gobierno y entidades
voluntarias". Si bien el sujeto de la enunciación se
condensa en la institución, como la
representación de una totalidad, ya se había
mencionado que sus miembros eran padres de chicos con
determinadas malformaciones congénitas. En cuanto a
los verbos utilizados para referirse a las acciones realizadas
por los miembros de la institución, pueden distinguirse
aquéllos según sus destinatarios. En el caso de los
padres de los niños afectados, se trata de
"explicar los principales problemas de
la espina bífida y de la hidrocefalia y las metas de su
tratamiento". En este caso se trataría de una
relación simétrica, ya que se llevaría a
cabo de padres a padres. También por medio de la
asociación se "haría conocer los
principales centros que cuentan con profesionales de experiencia
en el tratamiento… para que los casos nuevos que se produzcan
sean derivados cuanto antes a esos lugares". Entonces, a
través de las explicaciones sobre este problema
físico y la información sobre los centros de
atención se estaría proponiendo un lazo solidario
entre personas que comparten los mismos problemas, como en este
caso es el de tener hijos con espina bífida,
etc.

En cuanto al público en general y los
principales sectores del gobierno, el objetivo enunciado es
"informar acerca de los problemas y necesidades de aquellos
que padecen espina bífida", y a la vez "lograr
el apoyo permanente del gobierno y entidades voluntarias".
En referencia a estos destinatarios, cambia el plano de la
acción informativa. Ya no se trataría de un enfoque
sobre las características objetivas de esta discapacidad,
hasta ahora definida sólo como malformación,
sino de un reclamo de ayuda hacia la sociedad por parte de estas
personas, en tanto que éstas "padecen problemas y
tienen necesidades".

En este punto comienza a advertirse en el discurso de la
institución una postura que considera a determinados
agentes como aliados inmediatos en sus prácticas y ubica
en una dimensión de conflicto la aplicación de las
leyes sobre discapacidad en la Argentina y su instrumentación política. En efecto,
la institución llama a impulsar la centralización de las distintas disciplinas
que intervienen en el tratamiento, mientras que la
relación con el Estado, en este caso representado con el
sustantivo Gobierno, se muestra como distante a partir de
un desconocimiento de aquél acerca de las necesidades de
"aquellos que padecen espina bífida". Los
profesionales de la salud serían los agentes más
próximos para intervenir en el tratamiento de las
personas, consideradas aquí como pacientes o
enfermos, mientras que los encargados de coordinar sus
acciones y colaborar con ellos debieran ser los miembros de
la institución.

El tratamiento y la rehabilitación,
conceptos que como se vio son objeto de las normativas
nacionales, son retomados por la institución, que se
ofrece como mediadora entre los padres y afectados, por un
lado, y los organismos oficiales y/o privados, por el
otro. Temas como la educación y el
empleo, que fueron tratados en la
ley bajo el título de Sistema integral de
protección de las personas discapacitadas (1981), son
tomados a cargo por la institución con el fin de
ampliar las oportunidades… de estos niños y
jóvenes.

Por otro lado, con el título de ayuda
social, vuelve a señalarse quiénes son objeto y
a la vez sujetos de esta ayuda, puesto que a través de
este enunciado impersonal se designa quiénes son los
integrantes de la institución: "posibilitar el contacto
y la relación social entre padres de niños con
mielomeningocele; entre los mismos niños y jóvenes
con el fin de encontrar una orientación para una mejor
calidad de
vida". Es llamativo que en esta carta no se mencionan a
las personas adultas que tienen esta discapacidad como agentes
dentro de la institución. Se le adjudicaría
así a los padres el papel de orientadores y a la
institución un ámbito para que sus hijos se
desenvuelvan a partir de su problema físico en la vida
social. A través de las categorías padres,
niños y jóvenes se especifican los
límites que la institución fija en cuanto a sus
funciones y a
la especificación de sus agentes.

La práctica científica ligada a la
medicina es aquí el principal punto de apoyo y debe ser
acercada a los padres a través de actividades
pedagógicas como las charlas informativas y el
intercambio con centros de investigación y asociaciones de otros
países. Por medio de esta práctica
institucional los padres se alejarían de un papel pasivo
con respecto a la discapacidad de sus hijos y adquirían un
status de educadores, al entrar en contacto con el discurso
científico. Ellos mismos se transformarían en
expertos sin ser profesionales en sí. Y aunque lo fueran
en su ámbito particular, en el marco de la
institución seguirían siendo los
papás, como vínculo fundamental entre sus
hijos y la institución.

Como pudimos ver hasta aquí, en ninguna parte del
texto se incluye la palabra discapacidad. Sin embargo, el
vínculo con esta temática se reconoce a partir del
uso de términos pertenecientes al campo semántico
estudiado en el capítulo anterior, es decir, desde el
discurso normativo. Mediante el vocabulario utilizado por los
médicos, se destaca el carácter patológico
de esta discapacidad motriz (enfermedad congénita,
malformación) y las posibilidades de
contrarrestarla (tratamiento, prevención,
rehabilitación) para que a su vez estas personas no
queden excluidas de la sociedad (integración,
oportunidades en cuanto a educación y
empleo, beneficios). Estas últimas expresiones
provienen de la legislación nacional sobre el tema y a su
vez de la normativa internacional (ONU), con lo que queda clara
la relación entre las enfermedades referidas en el texto y
el concepto actual de discapacidad.

Pero a diferencia de lo visto hasta el momento, estas
tareas de ayuda tomadas en su valor global
le corresponderían a los padres de los niños
afectados, con lo que se destacaría el valor de
la familia por
sobre la acción protectora del Estado. Esta acción
tampoco debería realizarse individualmente sino en un
contexto institucional y mediante el contacto activo de los
padres con la actividad profesional en el área de la
salud.

El lugar de los padres en el discurso
institucional

En principio, detengámonos en el nombre de la
revista: "Con vos". La institución empieza a construir
así un destinatario directo sobre el modo "yo – tu".
Esa apelación puede connotar una actitud de
acompañamiento y solidaridad hacia
este destinatario que luego se hará visible: los
discapacitados y sus familias. De este modo, la revista
señala que la institución está cerca de
ellos y que también puede hablarles, ya que la lectura del
nombre permite un juego de doble
sentido, en el que la palabra "vos" se desdobla en "voz",
sugiriendo también una toma de la palabra
emergente.

Este discurso institucional se construye sobre la base
de un sujeto colectivo de enunciación, que se identifica
por medio de un "nosotros" exclusivo: "los padres que
conformamos A.P.E.B.I.". Los destinatarios de este discurso
son personas en sus mismas condiciones "objetivas"
(también son padres de hijos con esa discapacidad motriz)
y que todavía no forman parte activa en la
institución.

Bajo el título "¿Quién soy?" (1998,
n°2), se presenta una nota en la que se narra "la historia de A.P.E.B.I.",
y en la que puede encontrarse una línea de continuidad con
lo enunciado en la carta
institucional, aunque el cambio de formato modifica radicalmente
el género discursivo elegido por la institución
para comunicarse con sus destinatarios.

El texto está escrito en primera persona, por lo
que se infiere con facilidad que el sujeto de la
enunciación está caracterizado por un rasgo
institucional que sin embargo se dirige al lector como si se
tratase aquél de una persona individual: "En
éste, mi segundo número, les quiero contar
cómo se dividen las diferentes áreas de
A.P.E.B.I.". Comienza con una advertencia en la que se trata
de involucrar al lector indirectamente para que se reconozca como
destinatario. Lo que fue presentado como una historia, se
manifiesta también como un reclamo y una
interpelación: "Desde ya les adelanto que todo mi
trabajo puede ser mejorado y ampliado, pero para que ello suceda
necesito mucha más colaboración. Por supuesto los
únicos que pueden arrimar esa mano que hace falta, son los
papás o las personas afectados con mielomeningocele, pues
ellos son los únicos que lo harían desde el
corazón".

Esa restricción en cuanto a los involucrados en
los problemas tratados por la institución, implica
también una crítica
implícita hacia otras instancias de asistencia, que
podrían ser las correspondientes a las políticas
públicas o a las fundaciones privadas. En efecto, los
únicos que pueden trabajar en este ámbito
son las personas discapacitadas o sus familiares, pues solamente
ellos "lo harían desde el corazón". Con esta
metáfora tan común, se opondría el trabajo
desinteresado al trabajo motivado por intereses
económicos, lucro o apetencias
políticas.

El carácter exclusivo de pertenencia a la
institución se justifica mencionando el componente
emocional que envuelve al trabajo desarrollado dentro de ella:
"Un grupo de
mamás concurre los martes al Multidisciplinario del
Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez, con el fin
de apoyar a los papás que allí asisten para el
tratamiento de sus hijos, teniendo como objetivo entregar
material, escuchar el relato de sus angustias y contenerlos
emocionalmente". Este lazo solidario entablado entre los
padres se complementa con el apoyo de profesionales de la salud
que ofrecen los elementos técnicos con fines informativos:
"Los primeros martes de cada mes, los profesionales del
mencionado equipo, un profesor de
A.P.E.B.I. y una mamá con experiencia, realizan una
reunión con los papás que llegan a la primera
consulta…". Nótese que el elemento deíctico
que encabeza la oración opera como marca del
presente reforzando el acto de solicitud hacia el lector. Si
éste se identifica con la situación enunciada, sabe
que los días martes puede concurrir al lugar
señalado para tratar sus problemas.

Aunque el texto se presente como una historia, se trata
de un relato publicitario sobre las actividades de la
institución, cuya función es la de ayudar a las
personas que nacieron con estos problemas físicos:
"…se les habla (a los padres) de las secuelas que deja la
malformación que tienen sus chiquitos, pero también
se los pone en conocimiento de que esto tiene muchas
posibilidades de mejorar a través de un tratamiento, sin
descuidar absolutamente nada". La marca de la primera persona
acentúa la fuerza
persuasiva del mensaje, tomando la modalidad del reproche y el
pedido: "tengo mucha paciencia y respeto los
tiempos de los demás y no es por ‘mandarme la
parte’ pero muchos me han dicho, después de un
tiempo en que
no se animaban a venir, ‘¡pero cómo no vine
antes, cómo perdí tanto tiempo!, mi hijo
está feliz, no quiere faltar nunca’". O
también: "esto no se hace de un día para otro,
se necesita mucha paciencia y muchas cabezas para pensar, sola no
lo puedo hacer, por eso insisto en decirles que se acerquen, ya
que entre todos es más fácil". El uso de un
apelativo como "Queridos papás" remite a su vez a
una retórica similar a la empleada por las asociaciones
cooperadoras escolares. Las modalidades de enunciación de
las frases de este texto definen claramente a quiénes
está dirigido principalmente, esto es, a los padres de
chicos con mielomeningocele que aún no conocen la
institución. Las modalidades principales de este texto son
declarativas e imperativas, en tanto que informa a los padres
sobre el trabajo de la institución, pero también
los incita a que se acerquen ellos también..

Este modo personalizado de enunciar permite la
incorporación al relato de personas presentadas como los
actores reales de la historia de la institución,
constituyéndolos como los sujetos empíricos que la
conforman: "Asimismo con mi camioneta, manejada por el
Tano (una institución en A.P.E.B.I), se llevó a un
grupo de papás con sus chiquitos a tramitar el
certificado de discapacidad… O bien: Inés y Roque
… son dos personas maravillosas y siempre tienen la mejor onda
con los chicos y las mamás. Gracias, Inés y
Roque". Esta desestructuración del relato operada a
partir de los subjetivemas empleados, transforman la
narración en una suerte de carta de agradecimiento (otro
género discursivo) en la que el sujeto de la
enunciación juega a personalizarse, desplazando a los
sujetos empíricos de la institución al plano de
objetos del enunciado, como los personajes de una historia que
transcurre en tiempo real.

También se construye de este un modo una imagen
positiva de la institución basada en los valores
del trabajo y el esfuerzo: "Siempre estoy haciendo algo".
La distribución de sus miembros en una red de
cooperación se ejemplifica enunciando situaciones
generales, mientras que la institución subyace en un plano
de trascendencia: "Con estas charlas es mucho lo que
aprendemos; los médicos escuchando y aclarando dudas de
los padres; los adolescentes
conociendo con mayor claridad su problemática y yo como
institución recogiendo todas las inquietudes y mejorando
mi trabajo". A la vez que se plantea la necesidad de
trabajar en conjunto, entre todos, los roles se
dividen según su función técnica e
intelectual (médicos, profesores, maestros) o de
contención emocional (padres, familias).

El lugar de los profesionales

En la revista ocupa una gran parte del espacio el
discurso de los profesionales dedicados al tratamiento y
rehabilitación de esta discapacidad. Médicos
especialistas en urología, profesores de educación
física, psicólogos, especialistas en distintas
discapacidades, como así también funcionarios en el
área de salud en el nivel nacional y municipal, abogados
especializados en normativa de la discapacidad y arquitectos
escriben en la publicación. Dentro de las restricciones de
género que la revista impone (artículos de
divulgación, transcripciones de fragmentos de conferencias
o reportajes) no se le hacen reparos al uso del lenguaje
técnico en cada especialidad particular. La
institución establece de este modo un pacto de confianza
con ese saber profesional.

De estos distintos especialistas que tienen lugar en la
revista, los que ocupan más espacio son los
médicos, seguidos por los profesores de educación
física. Esta elección podría explicarse por
el trato más cercano que la institución mantiene
con médicos y profesores de educación
física, debido a las demandas específicas que
surgen a partir de esta discapacidad motriz.

Se presenta entonces a los profesionales como agentes
que hablan o escriben desde el lugar de la experiencia y la
transmisión del conocimiento, con el compromiso de ayudar
a los familiares de las personas discapacitadas. La
institución, por medio de la revista, se asigna una
función mediadora entre el
conocimiento de los profesionales y la preocupación de
los padres.

En el caso de los médicos, sus artículos
se publican en la parte central de la revista y suelen estar
acompañados por datos referidos a
la trayectoria de cada uno y en algunos casos precedidos por
elogios, agradecimientos y recomendaciones que hace la
institución a propósito de sus tareas, algo que
también es frecuente hacia los profesores de
educación física.

Aunque la mayor parte de estos artículos se
destaca por utilizar un léxico especializado, la
publicación incluye siempre a los padres como
destinatarios de ese discurso. El efecto negativo que
podría producir sobre el lector la evidente complejidad
del lenguaje médico, es atenuado con la
representación que hace la institución del
vínculo entre médicos y padres: "Con un lenguaje
claro y de fácil comprensión para muchos padres con
poca experiencia aún, Podestá reconoció que
la primera sensación de los padres al nacer su hijo es de
abatimiento y que no le alcanzan las horas del día para
poder cumplir
con lo que los profesionales les piden" (1998, n° 2). De
este modo, la figura del médico no se construye
sólo desde el lugar del saber, sino también desde
sus valores
humanos. En este sentido, el médico es representado
como educador y amigo, desplegando principalmente una
función protectora.

El enunciador médico no suele hacer referencia a
la vida social del discapacitado, sino a los aspectos más
específicos de la discapacidad considerada como una
enfermedad. Sus explicaciones se basan en la descripción
precisa de los procesos
objetivos que producen las deficiencias en el cuerpo.
También hacen referencia a las causas y al tratamiento
temprano de la enfermedad, mientras que los demás
profesionales describen los medios de vida de estos
discapacitados en etapas un poco más avanzadas de sus
vidas. En el discurso de los médicos se observa que
raramente usan los términos discapacidad o
discapacitados, sino que hablan de pacientes o
enfermos (en este caso de espina bífida y su
variante conocida como mielomeningocele), describiendo en todos
los casos las acciones que la medicina puede realizar sobre esos
cuerpos afectados por la enfermedad o malformación. Entre
sus tareas se destaca la del control del desarrollo del paciente,
basado en un minucioso conocimiento del interior del organismo y
sus más recónditas funciones, lo que hace
imprescindible el tratamiento: "En los primeros días de
vida (también a lo largo de su crecimiento), es
fundamental el control por parte de los neurocirujanos, desde el
cierre del mielomeningocele, a la detección de
hidrocefalia con o sin necesidad de válvula de
derivación o de síntomas de compresión
bulbar (A. Chiari). La falta de controles puede acarrear
complicaciones con secuelas permanentes, con pérdidas de
funciones motoras y/o intelectuales" (1998/99, nº6).

¿Enfermedad o discapacidad? El dominio del
discurso médico

En cuanto a las características de los hijos
afectados, su condición de discapacitados se
designa a través de la puesta en relación de la
enfermedad con una de las etapas de socialización de aquéllos: "En el
año 1984 logré uno de los proyectos
más ambiciosos: que todos los niños discapacitados
sin compromiso neurológico puedan entrar a las escuelas
comunes. Mi objetivo es lograr que los papás tomen
conciencia que
es muy importante la escolaridad y que la mayoría de los
niños con espina bífida pueden ir a la escuela
común…" Si bien se restringe el carácter de
la discapacidad ("sin compromiso
neurológico") es manifiesta ya la inclusión
de estas personas dentro de esta problemática.

En cuanto a los discapacitados amparados por la
institución se limitan en principio a las
categorías de chicos, adolescentes y
jóvenes. Por esta doble condición, corta
edad y discapacidad, requieren el apoyo de los adultos, quienes
"los hacen crecer con alegría, autoestima,
seguridad, fuerza y por sobre todas las cosas día a
día poder mejorar la calidad de vida". La
enunciación de estos valores implicaría que fuera
de esta ayuda que se brinda en la institución, los
discapacitados estarían sometidos a condiciones opuestas
(tristeza, baja estima, inseguridad,
debilidad, mala calidad de vida). Por otro lado, en
contraposición a la imagen de la discapacidad vinculada
con la invalidez, se señala la posibilidad de
"aprovechar sus potenciales y desarrollarlos a través
del juego y el deporte". Al tratarse de una
discapacidad motriz, el movimiento del cuerpo se coloca en un
plano de gran importancia: "aquí los que más han
trabajado son los chicos, que con la necesidad de juntarse han
logrado una continuidad de reuniones y salidas".

A través del uso de la primera persona, este
enunciador institucional se dirige también a otros
destinatarios mediante enunciados cuya "escenografía", en
el sentido de Maingueneau, es la de cartas de
homenaje o agradecimiento: estos destinatarios son sus hijos
discapacitados, los profesionales y los familiares –
miembros. En el primer caso se los representa desde la imagen
tierna y bondadosa que ofrecen los niños: "Pensar en
vos hace que nuestras caras sonrían… tu amor por la
pintura, tu
corazoncito enamorado, tomando la merienda, mate nosotros, y vos
tu tecito con leche"
(2002/2003, n°17). A los profesionales, se los representa
desde su lugar de saber y autoridad: "Dr… A.P.E.B.I. le
agradece el haber movilizado al grupo de padres, que allá
por el año 1975, muy desorientados, comenzaron a reunirse
para llegar a ser lo que hoy es nuestra institución"
(2002/2003, n°17). En cuanto a los familiares que son
miembros de la institución la apelación consiste
también en señalar una función militante:
"Estuviste en los hospitales, en la lucha por la
inclusión en las escuelas de enseñanza común, en conferencias,
congresos, en el armado de las Escuelas para Padres, en la
organización de los Juegos
Infantiles y Juveniles sobre silla de ruedas, en tu propia casa
atendiendo a los familiares ávidos de información
sobre esta patología y hasta en la murga" (2002/2003,
n°17). Con la constante referencia a las actividades
organizadas por la institución se intenta mostrar la
realidad en la que viven estos discapacitados motrices:
familiares preocupados y desconcertados, un sentimiento de
exclusión de sus hijos del resto de la sociedad y la
posibilidad de destacarse en el deporte.

Este discurso institucional construido por el medio
utiliza los términos discapacidad o personas
discapacitadas en relación con sus integrantes, cuando
la problemática de éstos entra en contacto con la
realidad social exterior a la institución. Las personas
estarían en el mundo de la discapacidad cuando se
encuentran fuera de los límites de la institución y
son designados con esta terminología en función de
su clasificación social, mientras que al interior de la
institución, estas personas son designadas en
relación con su patología (chicos con
mielomeningocele, niños afectados con espina bífida
e hidrocefalia; chicos afectados; personas afectadas con
mielomeningocele, etc.), o el contexto de sus actividades
(deportistas, los chicos de la institución, etc.).
Sin embargo, en la mayoría de los casos se antepone la
condición de personas a la de enfermos en la
construcción de estos sintagmas. Los chicos y adolescentes
que concurren a la institución no son nombrados
permanentemente como discapacitados, sino que se recurre a
otros modos de designación.

Al comentar un artículo publicado en el diario La
Nación
acerca de A.P.E.B.I, se recurre a un modo singular de nombrar a
estas personas: "Tratándose de un medio masivo, es
lógico que se coloque en un marco especial al
mielomeningocele: es que para el común de la gente es un
tema ‘raro’"(1998, n°5). Se reduce así
con la denominación médica la propia
condición de persona, si bien esta expresión
podría usarse para poner en evidencia y reproducir los
modos frecuentes en el lenguaje
coloquial para referirse a las personas que tienen discapacidades
más conocidas (ciegos, sordos, etc.).
Incluso a estos apelativos se los puede cargar con una
connotación irónica, como cuando se habla de los
mielos, lo cual resalta la fuerza metonímica de esta
designación, ya que la persona es rotulada por una
malformación visible que produce discapacidad.

Prevalece entonces, por un lado, un enfoque
médico que pone énfasis en las investigaciones
sobre el tema procurando el tratamiento y la
rehabilitación mediante la interacción de padres y
profesionales de la salud. Por otro lado, la referencia directa a
la discapacidad se enuncia en relación con aspectos de la
vida social de las personas, en los que éstas se
diferencian de las llamadas normales. A su vez, estas
referencias a la discapacidad en general se realizan en su
mayoría mediante breves artículos con formato y
lenguaje periodísticos.

La discapacidad como problema para la
familia

El carácter negativo del problema se
señala desde el principio, apelando al costado emotivo del
lector: "Es en los momentos más difíciles de la
vida, cuando gana terreno el pesimismo, donde se vuelve
imprescindible hacer realidad aquello de ‘dar razón
de nuestra esperanza’…" (1998, n°2). A la
situación que viven los padres, representados por la
institución, se la muestra como una realidad que no es
fácil, como un presente que deprime o
‘bajonea’. Para contrarrestar esta
percepción negativa, se recurre a valores como la
esperanza o la voluntad a través de un modo
persuasivo: "porque estamos aferrados al compromiso; porque
creemos que juntos será más sencillo mitigar una
realidad que no es fácil ". La argumentación
parece construirse sobre máximas morales enunciadas en un
presente genérico: "la tarea no es poca, pero la buena
voluntad casi todo lo puede. Simplemente se trata de no aceptar
la realidad como un destino ineludible, sino de asumirla y
proyectar un mundo mejor".. Esta realidad, sin embargo,
comportaría una cierta carga de fatalidad y azar:
"También para Cecilia Roth fue una experiencia, no
sólo desde lo actoral, sino en su relación con las
personas que, por esas cosas de la vida, nacieron con una
discapacidad" (1998, n°4).

Mientras que por un lado la discapacidad se percibe como
un hecho desgraciado, y eso puede notarse en la apelación
que la revista hace a sus destinatarios, se elige sin embargo la
vía de la explicación científica para
aclarar sus causas. De este modo se anularían los efectos
que podrían acarrear explicaciones irracionales o de
índole religiosa, por ejemplo. Una gran cantidad de
artículos firmados por especialistas y transcriptos en un
lenguaje también altamente especializado, contribuye a la
construcción de un "ethos", volviendo al concepto de
Maingueneau, que afirma a la institución no sólo en
su valor afectivo de contención sino también como
lugar vinculado al mundo del conocimiento
científico.

La discapacidad es identificada entonces como un
problema ligado al campo de la salud, pero que sin embargo no es
patrimonio
únicamente de los profesionales: "Si bien la realidad
del país nos muestra que la salud es uno de los temas
más desprotegidos y que las cosas por hacer aún son
muchas, creemos que todavía es posible recuperar una
sonrisa, manteniendo en alto las banderas de las utopías,
a través del trabajo y de la unión" (1998,
n°4). Se plantea así un sentido de organización
que evitaría la reducción del discapacitado a la
condición de caso o paciente, al menos en
este contexto institucional.

Esta interacción entre los profesionales de la
salud y los miembros de la institución (los padres), no
implicaría entonces una relación de
subordinación sino de complemento: "La Dra (X)
recibió la noticia de que en los primeros días del
mes de agosto había nacido su sobrinito con una
malformación congénita llamada
‘mielomeningocele’. Si bien la doctora
sabía científicamente de qué se trataba, ya
que lo había estudiado, se preguntó
¿qué habrá de nuevo?… Al día
siguiente se comunica telefónicamente con nosotros y como
era de esperar, asistió a la jornada que se llevó a
cabo el 22 de agosto" (1998, n°5). La práctica
científica no estaría disociada del componente
afectivo y moral que implica el contacto con las familias:
"Estaba ávida de información para poder llevar
un mensaje de esperanza a su hermana, ya que vio con sus propios
ojos todo lo que se puede hacer; desde lo médico la
rehabilitación… la posibilidad de mostrar todo lo que se
puede hacer utilizando los valores, apoyar al grupo familiar para
que sepan que no están solos…"

Sin embargo, no se excluye la denuncia en la
indagación de los orígenes de esta discapacidad,
aunque su inclusión en la revista se apoya en el discurso
periodístico: La investigación (de un noticiero
de televisión) desnuda una cruda realidad: si
bien no son los agroquímicos los únicos culpables
del nacimiento de pequeños con mielo, su correcta
utilización ayudaría a bajar considerablemente los
índices, más aún en provincias como
Misiones, donde miles de argentinos parecen haber sido olvidados
por funcionarios que parecen mirar para otro costado (1998,
n°5).

A la perspectiva médica asumida por la
institución se une la dimensión afectiva que
encierra la discapacidad y que involucra por lo tanto a la
familia.
Además de tratarse de "pacientes con una
malformación", las personas que la institución
toma a su cargo son siempre niños y jóvenes, cuyos
padres deben colaborar junto a los profesionales de la salud para
"lograr una fluida coordinación tendiente a una buena
rehabilitación" (1998, n°2). La perspectiva
médica no se limitaría entonces a la función
de asistencia y tratamiento de enfermos, sino que se
complementaría con una demanda de
información y conocimiento sobre el tema por parte de la
institución. Desde el punto de vista familiar, la tarea
sería básicamente de contención emocional:
"se logró llevar información y esperanzas a
muchos padres y chicos… Allí se pudieron intercambiar
experiencias en común y los participantes se sintieron
contenidos y reconfortados emocionalmente al ver que otros
también pasan por momentos difíciles y logran
superarlos". Los médicos son mostrados entonces como
aliados incondicionales cuyos intereses coincidirían
plenamente con la preocupación de los padres:
"También junto a esos médicos que dedican su
vida a adquirir nuevos conocimientos y mejorar la calidad de vida
de los chicos con mielomeningocele (1998, n°5). La
calidad de vida, término usado muy frecuentemente
por el discurso médico refiriéndose a los enfermos,
se extiende hacia la vida de los propios padres, como lo muestra
este enunciado presentado como aviso publicitario:
"Respondiendo a las inquietudes de muchos, en A.P.E.B.I. ya
comenzaron a funcionar los ‘Grupos de
padres’ coordinados por profesionales, con el fin de
mejorar la calidad de vida de los papás, para que esto
redunde en su propio beneficio y en el de sus hijos". La
enfermedad de sus hijos se trasladaría entonces a la
familia, cuyo trastorno se salvaría con la ayuda entre los
propios padres, para que luego se beneficien sus hijos. Si bien
dentro de la relación familiar no se habla de
discapacidad, sino de enfermedad, se estaría
reconociendo las dificultades futuras de los hijos para
desarrollarse en la vida social, perspectiva que sí
terminará de situar el problema en el marco de la
discapacidad.

El discapacitado como ejemplo de vida

Esta realidad calificada como difícil que
envuelve a la discapacidad se atribuye en primera instancia a los
familiares y no a los enfermos, aún no percibidos como
discapacitados. Mientras que a los padres se los incita a
acercarse a la institución para tratar los problemas de
sus hijos, a éstos se los pone como ejemplo de la buena
voluntad que a aquéllos se les demanda: "más
tarde, los chicos de la institución mostraron todo lo que
son capaces de hacer en el campo del deporte recreativo… una
vez más quedó demostrado que el deporte,
además de rehabilitar las posibilidades motoras y de
propiciar juego y placer, habilita a los chicos con
autonomía para enfrentar la vida" (1998,
n°5).

Los chicos también son puestos como ejemplo para
que los adultos aprendan de ellos, quienes encarnarían
valores como el de la solidaridad. En un artículo
ilustrado con la foto de dos nenas), el texto dice: "la imagen
lo dice todo: esta niña, que convive con un serio
problema, se brinda, se solidariza con su compañera
casual, que en ese preciso momento necesitaba de ella.
¡Qué fácil! ¡Qué oportuno!
¡Qué alegría! Dar y recibir.
¡Cuánto tenemos que aprender!, y en este aprendizaje los
integrantes de A.P.E.B.I. tratamos de aprovechar las
enseñanzas que la vida misma brinda y nos actualizamos y
damos permanentemente" (1998, n°5. Las nenas que
se ven jugando en la foto, lo estarían haciendo a pesar de
"su serio problema", con lo cual no es difícil
interpretar que este problema es en realidad el de las familias y
no el de las nenas que en ese momento se hallan jugando. Se
recurre también a la imagen de la persona abnegada, que
siempre está dispuesta a abandonar sus obligaciones para
ayudar a los chicos.

Sucede que el discurso de la institución a
través de la revista representa a los propios padres que
la conforman y su destinatario son otros padres que comparten su
problema y todavía no se acercaron a ellos. En este
discurso se borran las marcas de particularidad de cada familia
para constituir un nosotros colectivo. Por otro lado, este
"espíritu de comunidad" que quiere transmitirse por este
medio a través de valores como la solidaridad, el esfuerzo
y el trabajo parece resistirse a la consideración de sus
hijos como discapacitados. Evitando asimismo la
adjetivación ligada a la enfermedad, se los nombra en
principio anteponiendo su condición de persona a la que se
le agrega el problema físico, designado según una
terminología apoyada en las clasificaciones de la medicina
(chicos con mielomeningocele, etc.). De esta manera, los
padres se identificarían entre ellos por los problemas de
sus hijos, y por ende de la propia familia, y la
institución sería el ámbito en el que
podrían funcionar como colectivo de ayuda mutua. Se pide,
a su vez, que los padres tomen el ejemplo de sus hijos, cuyos
logros se destacarían aún más debido a sus
problemas físicos.

Los padres serían entonces los más
afectados por este problema y para salir adelante se proclama la
unión y solidaridad entre ellos: "Así es que
estamos llegando a ciudades del interior… acompañando a
padres que, por eso de las distancias y del ‘país
del interior’ están más solos en su
relación cotidiana con la problemática de una
enfermedad y las contingencias familiares que acarrea" (1998,
n°5). Esta preocupación común por su
situación de padres en una situación difícil
los llevaría a revertir la condición negativa en la
que sus hijos se ubicarían de acuerdo a los
parámetros sociales normales. Esto se expresaría a
través de la muestra permanente de sus capacidades: "la
presencia de ustedes (los padres) durante los juegos,
cargará las emociones y les
servirá para tomar contacto con chicos y adolescentes que
quieren mostrar todo lo que son capaces de hacer". De este
modo, la unión de los padres transformaría el
sufrimiento particular de cada familia en una suerte de orgullo
colectivo, en el que sus hijos no serían vistos como una
carga sino como ejemplos de voluntad: "Los padres que
conformamos A.P.E.B.I., imbuidos por una fuerza increíble
que nos llega de la mano de nuestros hijos, una vez más
queremos llevar un mensaje optimista..."

El tema del deporte es uno de los principales medios que
la institución toma para representar positivamente el
significado de la discapacidad: "Este evento (los "juegos
en sillas de ruedas") permitirá mostrar a la sociedad
todos los logros que son posibles de canalizar a través
del trabajo, del esfuerzo y la constancia" (1998, n°4).
Este mostrar a la sociedad puede leerse como la contracara de la
imagen del discapacitado como persona inválida, o la
asociación de la discapacidad con la incapacidad.
En el siguiente enunciado se reconoce el papel de mediador que
asume la institución como un nexo entre la familia y la
sociedad: "Destaqué la importancia que para la
institución tiene esta actividad deportiva –
recreativa como medio de rehabilitación integral, ya que
logra la independencia de los chicos fuera del ámbito
familiar, lo que les permite acceder a una verdadera
integración social" (1998, n°5).

Como se vio anteriormente, los términos
rehabilitación integral o integración
social provienen del discurso oficial que estableció
las pautas generales de lo que debe entenderse por discapacidad
desde la década del 90 en el contexto internacional. En
este caso, cuando se menciona al discapacitado en relación
con su familia, se habla simplemente de chicos que tienen un
determinado problema cuyos efectos alcanzarían sólo
al ámbito familiar. Mientras que frente a la sociedad,
ellos demuestran que su independencia se logra a costa de un
esfuerzo mayor que el de las personas normales.

En este sentido, se estereotipa al discapacitado como
ejemplo de vida presentando relatos de casos casi siempre con la
misma estructura narrativa: se comienza describiendo el problema
físico de la persona ("a los 4 años
sufrió un grave accidente y le tuvieron que amputar una
pierna…"), luego su recuperación y cómo
llevó adelante su trabajo ("…se puso como objetivo
cruzar el Canal de la Mancha a nado. Para eso comenzó a
entrenarse más intensamente..".) para llegar
finalmente al éxito("… se tiró al agua para
concretar, después de doce horas y cuarenta y ocho
minutos, una hazaña que la encuadra como un ejemplo")
(1998, n°4). También es común el uso de
metáforas bélicas para referirse a la
situación del discapacitado en relación con su
enfermedad y sus vínculos sociales: "Habrá que
contar que en esta lucha desigual con una enfermedad que la
obliga a permanecer en silla de ruedas y ha restringido al
máximo las posibilidades de su aparato urinario, (X)
está ganando algunas batallas maravillosas… Allí,
a partir de la natación y
el atletismo,
pudo demostrar (y demostrarse) que las discapacidades
físicas son meras patrañas … Y para completar la
semblanza de esta pequeña – gran luchadora,
habrá que añadir que concurre a la Escuela n° 1
de Mercedes, un colegio común, donde la hacen sentir como
una más del grupo (2002/ 2003, n°17).

De esta manera, al discapacitado se lo representa como
un héroe, cuya vida cuanto más se asemeja al de la
persona normal, más destacada es. Pareciera
construirse así una épica de la vida cotidiana en
torno a la vida
de los discapacitados. Estos logros ejemplares no se reducen
sólo al deporte, sino que se extienden a otras
actividades, como la artística ("Un día, X se
propuso escribir un libro con sus
poesías, sus esperanzas. Y ese día
llegó") y la profesional ("Un gran logro,
integrante de A.P.E.B.I. se recibió de Terapista
Ocupacional"), ilustrándose con frases como "querer
es poder". Por otro lado, estas imágenes
de grandeza con las que se envuelve a los discapacitados parecen
contrastar con la idea de su estancamiento en el estadio
cronológico de la infancia y la
juventud.

El discurso de los padres también puede ser
enunciado independientemente del marco institucional, aunque
suele confundirse con el de la institución. Esto ocurre
cuando se coloca a la institución como sujeto del discurso
en las notas editoriales: "los padres que conformamos
A.P.E.B.I. …" (1998, n° 5). Sin embargo, mediante
el uso del estilo indirecto la institución también
toma distancia de los padres, en una especie de
disociación: "Durante la IV Escuela, los padres
completaron encuestas en
las que volcaron sus inquietudes y sugerencias. También
estuvieron abundantes en agradecimientos y felicitaciones por la
labor cumplida…"(1998, n° 2). Pero la diferencia
está en los textos en los que puede reconocerse autores
individuales, identificados como padres o familiares de
algún chico con mielomeningocele.

Este enunciador escribe en primera persona y suele
presentarse en la revista a través de la sección
conocida como "cartas de lectores". Sus representaciones de la
discapacidad se asocian con el miedo, debido a lo incierto de sus
causas, misterio que se va develando por medio de la solidaridad
y el conocimiento de los médicos: "Los sentimientos de
angustia, dolor, se disipan cuando comprendemos acabadamente su
origen y más aún cuando brazos afectivos se enlazan
con los propios buscando soluciones
comunes "(1998, n°2). La discapacidad de sus hijos se
compensa con las cualidades que pueden demostrar aún
siendo discapacitados: "Nuestro Agustín es un chico muy
sensible con un espíritu artístico muy marcado
… no anda de parabienes con las matemáticas u otras abstracciones, que va,
es un soñador y sus sueños se plasman en sus
obras…".. En coincidencia con lo analizado
recién a propósito del discurso de la
institución, todas las acciones de estas personas son
consideradas como proezas o hazañas dignas de
héroes: "he podido ver en ustedes, niños y
jóvenes encantadores, luchadores, valerosos, tenaces y
solidarios, seguramente que Dios está muy presente en el
corazón de nuestros "mielitos" …Chicos, luchen,
persistan, sean campeones de básquet, natación y de
la vida".

Se tomó esta carta como una de las más
representativas de todas las encontradas en el corpus. Este tipo
de enunciador, el de los padres de los discapacitados, es
inscripto por la institución en el marco de una
retórica que describe las actividades de sus hijos como
hazañas. Quizás por las características que
connotan a este enunciador, estas personas con discapacidad
parecen ser representadas como niños permanentes sin
pasaje a la vida adulta y cuya actividad central son los deportes.

La independencia entre
paréntesis

Cuando este discurso institucional se refiere
genéricamente a las personas discapacitadas incorpora en
los textos la terminología que a mediados de los 90
introducía la legislación nacional y municipal
sobre el tema. El uso de expresiones como personas con
necesidades especiales o barreras
arquitectónicas se observan con regularidad en los
ejemplares de la revista, pero sin un criterio definido de
justificación. Sin duda que esta caracterización de
la discapacidad como una combinatoria entre las dificultades de
la persona y su entorno, sus capacidades potenciales no visibles
o virtuales y sus necesidades especiales es producto de una
adhesión a los preceptos transmitidos por las instancias
de legitimación ya mencionadas: normativa
internacional, legislación y diagnósticos
profesionales.

En este sentido, la institución asume
también un papel militante en nombre de los
discapacitados, como en este editorial: La realidad nos
muestra a diario que las personas discapacitadas necesitan estar
firmes en el reclamo a las autoridades de la aplicación de
aquellas normas que, oportunamente sancionadas, los
ayudarán a superar sus problemas de adaptación,
movilidad e integración plena en el entorno urbano…
Queda mucho por hacer y son las agrupaciones como la nuestra, las
que tienen la principal responsabilidad a la hora de pelear por
estas reivindicaciones (1999, n°7). Este giro
retórico hacia formas del discurso político
contrasta con la imagen que de sí misma construía
la institución en otros números de la revista. La
institución formada por un grupo de padres preocupados por
la salud y bienestar de sus hijos, asumiría también
la función de luchar por los derechos de los
discapacitados y en este sentido se menciona a sí misma
como una agrupación, expresión que puede
identificar de modo más o menos general a una
organización política.

En este posicionamiento
de la institución ante la discapacidad se reconocen las
características que definen a un discapacitado
según los conceptos acordados internacionalmente. Se
expresa la adhesión a los conceptos que enuncia la
legislación y el reclamo se dirige a los funcionarios y
políticos que "miran para otro lado" cuando hay que
aplicar las normas que benefician a los discapacitados. Estos
últimos son considerados como sujetos de derecho y no ya
objeto de "compasión" por parte de la sociedad. La
revista define así a la institución como
"abierta a la comunidad" e incita a sus lectores (padres y
familiares) a "no tener tapujos ni vergüenza al momento
de asumir la realidad que les toca". Esta concepción
de los discapacitados como sujetos de derecho sería otra
manera de revalorizar a los hijos de esos padres que tanto sufren
al ver a sus hijos como problemas. El discapacitado comienza a
ser referido como clase y no ya como un enfermo
individual.

A esta revalorización de los discapacitados como
ciudadanos que tienen la posibilidad de luchar por sus derechos y
ya no ser sólo objeto de lástima y rechazo, se le
agrega la de un vínculo progresivo con avances
tecnológicos que extenderían sus reales
capacidades. Sin embargo, mientras que se exige que los
discapacitados actúen en el ámbito público
mediante la demanda de sus derechos para que se cumplan las
normas, en el plano del trabajo técnico sólo se
limitarían a esperar confiados. Un artículo
titulado Discapacitados: un futuro mejor (1999, n°7)
se menciona algunos de estos avances y afirma una confianza
universal de los discapacitados hacia las técnicas
científicas: "Las personas afectadas por distintos
tipos de discapacidades han vivido siempre con la esperanza de
que en algún momento de sus vidas surgiría las
novedades tecnológicas capaces de ayudarlas a sobrellevar
mejor sus minusvalías, acaso hasta el punto de quitarles
la mayor parte del peso negativo que conllevan". De esta
manera, siguiendo esta afirmación, los discapacitados no
intervendrían directamente en el proceso de desarrollo de
nuevas
tecnologías sino como receptores pasivos de
"novedades que surgirían en algún momento de sus
vidas".

Por otro lado, no son muchos los textos en los que
aparece la "voz" de los discapacitados, al menos si se los
compara con la abundancia de artículos firmados por
profesionales o por los miembros adultos de la
institución. El enunciador identificado como persona
discapacitada se expresa aquí mediante cartas que
podrían denominarse "testimoniales", en las que estas
personas narran sus experiencias desde que entraron a la
institución siendo muy pequeños.

Los temas más frecuentes se vinculan con el
agradecimiento a los padres por su sacrificio y al trabajo arduo
de la institución: "Mis padres eran los que se
reunían semana a semana con otros padres para sacar a la
institución adelante. También les servía a
ellos como terapia de grupo, el hecho de reunirse con padres que
pasaban lo mismo que ellos, y esto hacía que cuando
llegaran a casa y estaban con mi hermano Hernán, que ahora
tiene 31 años, y conmigo, nosotros no percibiéramos
su angustia y pudiéramos disfrutar de ellos como cualquier
familia normal…"(1998, n°4). En este sentido, el
discurso de los discapacitados en la revista parece responder a
esta relación entre grupo familiar y discapacidad, marcada
por el dolor y la carga de no sentirse normales.

Otro tema recurrente en los enunciados de los
discapacitados es el de la independencia, aunque esta
noción parece limitarse a la separación de la
asistencia familiar en los cuidados básicos de higiene. Esta
independencia se lograría a través de las primeras
experiencias de socialización vinculadas con el deporte y
la recreación: "Como experiencia personal les
puedo decir que el viaje a Tampa fue uno de los momentos
más importantes de mi vida y que conseguí mucha
independencia, ya que fue mi primer viaje sin mis padres y
además en ese viaje aprendí a pasarme sola a la
bañera y poder bañarme sola; por otra parte pude
enseñar a realizar el cateterismo a otra chica, ya que yo
ya lo hacía desde los 7 años" (1998,
n° 4). No debe olvidarse que los discapacitados representados
en la publicación hablan principalmente desde su
condición de hijos y hasta la fecha, de acuerdo con
entrevistas
realizadas a informantes de la institución, el mayor de
ellos apenas supera los treinta años. Los discapacitados
que "hablan" en la revista lo hacen también en nombre de
la institución, y cuando se refieren a su independencia lo
hacen a lo que podría llamarse una independencia corporal,
expresada en el deporte, la higiene personal, el estudio y el
trabajo, aunque siempre delimitada por el cerco familiar e
institucional.

Conclusiones

En la primera parte de este trabajo analizamos
cómo los discapacitados son reconocidos por la ley como
seres portadores de determinadas propiedades que los hace
diferentes de la condición individual implícita que
subyace al funcionamiento ideal de la sociedad: la de ser
personas normales. El poder de legitimación que
confiere autoridad a los enunciados científicos y legales
establece de este modo las características objetivas que
confirman la pertenencia de tales individuos a la
categoría de discapacitados.

La descripción de la discapacidad como un agente
externo que ataca a las personas, entrevista en
las leyes argentinas hasta la década del 90,
parecía naturalizar un problema que ya era discutido
internacionalmente en otros términos. Los documentos
redactados y puestos en escena por las Naciones Unidas a partir
de 1980 retomaron los debates sobre el tema para intentar
universalizar en el nivel explicativo y normativo la
relación entre la discapacidad, los factores
socioeconómicos del problema y los derechos
humanos.

Con la sanción de la primera ley
específica sobre el tema en la Argentina, en
correspondencia con la declaración de la "Década
Mundial de los Impedidos", comenzó a abrirse en la
Argentina una entrada hacia nuevas formas normativas de tratar y
nombrar a la discapacidad. Si bien este primer texto legislativo
expresa la situación de los discapacitados en
términos de seguridad más que de derechos humanos
(fue redactado durante la última dictadura
militar), la transformación retórica de la
normativa nacional sobre discapacidad durante la década de
1990 consistirá en la enunciación de nuevos
conceptos y términos, muchos de ellos eufemísticos,
amparados por la normativa internacional que proclamaba la
igualdad de oportunidades para las personas con
discapacidad.

A partir de la vigencia de estas nuevas miradas sobre la
discapacidad, intentamos una aproximación a los aspectos
subjetivos de esta temática a través del
análisis de una revista producida por una
institución que agrupa a personas con discapacidad motriz.
Mediante elementos del análisis discursivo reconocimos los
diferentes enunciadores que intervienen en la formación
del discurso de dicha institución. De los cuatro tipos de
enunciadores reconocidos en el corpus (la institución, los
profesionales, los padres y los discapacitados), vimos que hay
dos que son preponderantes. Por un lado, la institución
como editora de la revista, con sus representaciones de la
discapacidad, ilustradas mediante la descripción de una
realidad difícil que logra superarse con la
intervención conjunta de las familias y los profesionales.
Por el otro, es el discurso y la práctica de los
profesionales los que refuerzan la actividad institucional de
ayuda médica y terapéutica para estos
discapacitados y de contención a las familias. Se
representa así a estos profesionales (médicos,
profesores de educación física, terapistas,
psicopedagogos, arquitectos,etc.) como personas sabias, sensibles
y solidarias para con ellos.

El discurso de los profesionales se presenta como
objetivo y explicativo, no exento de abundantes tecnicismos. Sin
embargo, la institución se apropia de esos textos
competentes a través de su inclusión en la revista,
explicitando quiénes son los destinatarios de estos
artículos (los padres, otros profesionales o simplemente
personas interesadas en el tema) e indicando la relación
de cercanía que establece la institución con estos
profesionales. Las huellas de esta relación de
cercanía se reconocen a través de detalles
biográficos de estos profesionales que involucran su
trabajo con la institución. El discurso profesional, en
tanto discurso constituyente, goza del status privilegiado de su
propia enunciación y parece complementar el discurso
emotivo articulado por la institución y sus
coenunciadores: los padres y los discapacitados que son miembros
de la institución.

En efecto, estos últimos representan en
definitiva la postura de la institución en cuanto la
discapacidad no es considerada un objeto de estudio, como en los
profesionales, sino una vivencia plenamente afectiva y subjetiva.
En este sentido, su discurso abundante en subjetivemas no se
contrapone al discurso "objetivo" de los profesionales, sino que
parece recuperarlo con la confianza en lo incuestionable, en el
apoyo seguro que brinda
una explicación autorizada y comprometida.

De esta manera, dimos cuenta de la construcción
discursiva y las representaciones sociales de los discapacitados
que se vincula con un aspecto del individuo que parece intervenir
decisivamente en esta construcción: el entorno familiar y
los primeros vínculos de socialización de una
persona que nace con una deficiencia física. Los relatos
que dan cuenta de las actividades de la institución se
inscriben en una trama familiar que se desenvuelve a partir de un
núcleo de preocupación: qué hacer con un
hijo que a partir de una deficiencia de nacimiento tendrá
una vida diferente y en algún momento cargará con
el rótulo de discapacitado.

Las representaciones de carácter subjetivo
mostradas por la revista se vinculan no obstante, y de manera
directa, con los discursos
científicos y legislativos que objetivan y normalizan su
existencia social. El discurso familiar retoma entonces los
enunciados legitimados que clasifican como discapacitados a sus
hijos para describir una realidad particular.

Con este análisis intentamos abrir una
perspectiva de análisis sobre la construcción
discursiva de la persona discapacitada desde dos aspectos. Por un
lado, el discapacitado como categoría definida socialmente
a partir de ciertas características físicas no
normales evaluadas desde el lugar de autoridad de unos discursos
constituyentes, el de la medicina y el de la legislación,
con sus efectos de objetividad. Por el otro, como parte de una
práctica institucional de comunicación que
involucra representaciones subjetivas construidas a partir de
temas como el esfuerzo, la solidaridad, la integración
social, etc.

En el análisis de las distintas "voces" que
intervienen en la enunciación institucional, dimos cuenta
del uso diferenciado de los términos referidos a la
discapacidad o al discapacitado de acuerdo con cada enunciador y
a la utilización de sinónimos que puedan producir
efectos de sentido diferentes. El recurrente uso del lenguaje de
los médicos por parte de la institución condiciona
la presentación del discapacitado, ante todo como
víctima de un mal (patología), que debe ser tratado
tempranamente para sobrevivirlo y esto se lograría con la
colaboración mutua de los padres y los profesionales. Es
por eso que no parece ser casual que el slogan de esta
institución sea A favor de la vida.

Los enunciados médicos y normativos forman parte
de un discurso constituyente, puesto que son constantemente
objeto de citas y difícilmente los cuestionen, tanto los
expertos como los legos. A partir de la reproducción en la sociedad de
terminologías legales y médicas existe una
fijación objetiva de las características que hacen
a una persona discapacitada. Las marcas detectadas en el discurso
atribuido al discapacitado y su familia son el producto de la
relación interdiscursiva que define un campo de
nominalización legitimado que configura su identidad
social. Para hablar de discapacidad, entonces, parece imposible
sustraerse al poder de este discurso.

La incorporación al lenguaje cotidiano de
categorías del discurso científico y de la
terminología médica en boga acerca de la
discapacidad es un fenómeno que puede rastrearse tanto en
los ámbitos institucionales en que conviven
discapacitados, sus familiares y profesionales dedicados a la
salud, como así también en el lenguaje
periodístico y la charla mediática.

Lo que hicimos aquí fue señalar algunas
propiedades de la producción discursiva que se presenta
desde diferentes posiciones enunciativas para dar cuenta de la
organización de una red interdiscursiva que
forma un campo de especialización, el de la
discapacidad.

De acuerdo con lo analizado a partir del corpus de
leyes, el objetivo de los especialistas, que se representan
mediante la figura de equipos multidisciplinarios, es la
protección y asistencia de los discapacitados a
través de un sistema integral de protección y de
prestaciones básicas que los rehabilite socialmente. Estos
sistemas de
asistencia y rehabilitación están apoyados en el
diagnóstico científico de los tipos y grados de
discapacidades que actualmente se conocen. La concepción
legislativa, en términos de una equiparación de
roles y oportunidades para los discapacitados, y la
concepción médica, en cuanto a la indicación
de las alteraciones funcionales orgánicas del individuo,
convergen en la certificación objetiva de un problema que
no se reduce al tratamiento de una enfermedad. Es por eso que la
formación de centros de salud e instituciones
específicas para trabajar en esta temática potencia
también la organización de una comunidad discursiva
que parece transformar constantemente sus modos de tematizar la
discapacidad.

El uso indiscriminado de términos para referirse
hoy a las personas discapacitadas provoca no sólo su
cristalización en estereotipos, sino lo que es peor,
determina en gran medida las relaciones sociales del
discapacitado desde el punto de vista de la
comunicación. En el lenguaje de la vida cotidiana nos
referimos a la discapacidad con términos que manifestamos
en forma caprichosa y arbitraria, sin un criterio delimitado por
las características de la discapacidad misma y en
ocasiones se usan como eufemismos. O bien tomamos en cuenta la
discapacidad de un individuo como una totalidad de su ser ("el
ciego, el rengo", etc.).

Existen ciertos discursos sobre la discapacidad que
definen a este fenómeno desde una óptica
objetiva, construyendo así un modelo de persona instituido
por la ciencia y
las leyes. Este modelo se expresa en el lenguaje mediante
términos específicos cuyos significados son
acordados por especialistas en ámbitos oficiales de
decisión. La terminología referida a la
discapacidad se adopta en las sociedades luego de su
inclusión en la legislación, a la vez que los
Estados la adoptan a partir de las normas internacionales
establecidas por la ONU.

Los sujetos denominados "discapacitados" y sus
familiares retoman estos discursos y reconocen la
condición objetiva de la discapacidad, aunque está
presente en ellos una dimensión afectiva que puede
sustraerse en ocasiones al dominio de la ciencia y de
la ley. Estos modos diferentes de referirse a la discapacidad no
constituyen, sin embargo, un rechazo a la terminología
legal, sino que responden a un uso del lenguaje ligado a la
dimensión subjetiva del fenómeno.

Los dos discursos analizados, el de la
legislación y el de la revista institucional, construyen
la discapacidad como un problema a ser resuelto en el marco
social y no solamente en el espacio del consultorio
médico. La enunciación de los afectados por
la discapacidad se muestra claramente relacionada con el discurso
normativo, aunque no puede evitar un contraste con este
último, que expresa una realidad enunciada desde el orden
del deber ser, es decir, desde lo deseable.

Epílogo

Tanto en los enunciados como en los sujetos de la
enunciación que analizamos a propósito del tema de
la discapacidad, encontramos una tensión en cuanto a la
aceptabilidad de una definición precisa que convenza a
todos. Desde el Estado con su legislación
específica y desde una institución representativa
existen mecanismos de formación de significados que
resultan inseparables de su función ideológica
particular. Los enunciados legales normalizan el estado de
discapacidad a través de la descripción de los
factores que determinan su existencia en los individuos. Sin
embargo, una de las características inherentes de la
terminología vinculada con la discapacidad es la
connotación negativa que encierra. De allí que el
Estado, las instituciones y los sujetos que los componen se
guardan de utilizar ciertas palabras en ámbitos de
comunicación formal. Esto se debe al peculiar contenido
del término discapacidad y al acento valorativo que
lo acompaña.

Como señalan los documentos de las Naciones
Unidas, la discapacidad es un tema de preocupación en el
mundo luego de la experiencia de la Segunda Guerra Mundial.
Siguiendo a Voloshinov, digamos que "en cada etapa evolutiva de
la sociedad existe un específico y limitado círculo
de temas expuestos a la atención de la sociedad y en los
que esta atención suele depositar un acento valorativo".
La discapacidad es hoy uno de esos temas reconocidos socialmente
y a partir del material estudiado pudimos analizar la
acentualidad particular de los signos que se
refieren a ella desde por lo menos 1980. Un esfuerzo sostenido
para atenuar el efecto negativo de las palabras asociadas al
problema y la operación de encubrimiento que hay
detrás del uso de ciertos términos
eufemísticos a modo de sinónimos
(discapacitado = persona con capacidades
diferentes) indican la disconformidad irresoluble que existe
en los actores involucrados. Las instituciones que detentan el
poder de clasificación que tiene la palabra no pueden
negar que la discapacidad se trata de un problema que afecta a
seres humanos provistos de derechos. De aquí que para
nombrar a los individuos que poseen una desventaja para su
funcionamiento en el sistema productivo acompañen sus
medidas de protección con el uso de categorías que
normalizan su inclusión como ciudadanos. Sin embargo, la
constante modificación de estas categorías de
personas hace pensar que la discapacidad no es sólo el
estado físico y psíquico de un individuo, sino que
también es un problema ideológico.

El poder que tienen las palabras no está, de
todas maneras, a disposición de todos sin más para
el uso que se nos ocurra más adecuado a nuestras creencias
y convicciones. Ante todo, existen propietarios de las palabras,
cuya posesión no se compra ni se vende al menos con papel
moneda. La palabra como bien simbólico autoriza a
determinados individuos a garantizar la verdad de sus enunciados,
que no es más que la garantía de su propia
posición dominante. Observamos en este trabajo cómo
la discapacidad es un tema dominado en el plano del saber
objetivo por especialistas en el área de la salud. Si bien
en los últimos años se incorporó para la
redacción de la normativa a otros profesionales, como los
arquitectos y abogados, el discurso de los médicos
dominó en esta problemática durante gran parte de
la historia moderna.

Más allá de este aspecto general, vimos en
la parte del trabajo dedicada al análisis del discurso de
una institución, de qué manera la presencia de los
médicos condiciona el discurso de los padres de chicos con
discapacidad, al punto de incorporar al lenguaje cotidiano
términos como patología o
malformación, por ejemplo. Estas categorías
de la medicina dominan lo que podríamos llamar el aspecto
objetivo de sus hijos, mientras que el aspecto subjetivo es
señalado desde cierta compensación de la
deficiencia física por la demostración de valores
humanos.

Volviendo al poder de la palabra del médico, su
dominio en el contexto de la institución no parece
vincularse únicamente a la innegable importancia que su
trabajo comporta para la supervivencia de estos chicos, sino que
también es resultado de la aceptación general de la
autoridad de su saber. Esto lo pudimos comprobar revisando la
gran cantidad de artículos redactados por médicos
que encontramos en la revista. La mayoría de estos
artículos estaban escritos en un lenguaje excesivamente
complejo para quienes estén apenas familiarizados con su
vocabulario técnico. Seguramente, un padre o una madre
interesados en conocer algo más sobre el problema de su
hijo intentarán la lectura de
alguno de esos artículos, aunque la desilusión
pueda ser inmediata. Sin embargo, la confianza en la autoridad
del médico provoca la "inundación" de un lenguaje
extraño para la mayor parte de familias que pueden acudir
a un lugar específico de apoyo y asistencia para sus hijos
y también para ellos.

Este lenguaje autorizado es el que establece las
condiciones para definir qué es la discapacidad en tanto
hecho objetivo y esta capacidad de definición organiza el
horizonte social que comparten en este caso la legislación
y las prácticas discursivas de una institución. En
este sentido, el discurso de los médicos no tiene un valor
por sí mismo ya que, en palabras de Bourdieu, "la
competencia lingüística no es una simple capacidad
técnica sino una capacidad estatutaria que suele venir
acompañada de una capacidad técnica". Se trata de
un habla autorizada, cuyo poder se manifiesta al margen del
contenido. Aunque no se entienda lo que dice, sus palabras
seguramente serán tomadas en cuenta por la mayoría
en el contorno de un campo de definiciones y
clasificaciones.

En definitiva, la palabra legítima y autorizada
de los profesionales se articula con el discurso de la
legislación en el efecto de objetivar. Sin ir más
lejos, un individuo es oficialmente discapacitado a partir
de la firma de un certificado otorgado por el Estado. Como
recuerda Bourdieu, "lo oficial es lo que puede ser hecho
público, afichado, proclamado, frente a todos, ante todo
el mundo, por oposición a lo que es oficioso, hasta
secreto y vergonzoso". Si antes la discapacidad podía ser
ocultada u homologada a la invalidez, la legislación
actual la hace pública y legal. Lo que parece estar muy
lejos de lograrse es una terminología de consenso que deje
conforme a todos. Los eufemismos habituales en el tema de la
discapacidad no dejan de encubrir una realidad que atraviesa
tanto el lenguaje verbal como las demás prácticas
sociales. Esta realidad es la del conflicto.

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Miguel Padawer

Graduado de la carrera de Ciencias de la
Comunicación de la Universidad de Buenos Aires

Buenos Aires, Argentina